Chega às livrarias em setembro o livro “O rumo inesperado”, escrito por Emma Heming Willis, que aborda a experiência da autora com a demência de seu marido, Bruce Willis. Emma revela que esta obra é o que ela gostaria de ter lido ao receber o difícil diagnóstico da doença do ator.
Bruce Willis foi diagnosticado com demência frontotemporal, doença rara e insidiosa que altera gradualmente a personalidade e o comportamento. Quando a família recebeu a notícia, apenas um panfleto médico com informações básicas foi entregue, sem a orientação necessária sobre como lidar com a situação.
Com base em suas memórias e vivências, Emma criou um guia que pretende ajudar outras pessoas que estão cuidando de familiares ou amigos afetados pela mesma doença. Em trechos do livro, Emma menciona a confusão que começou a sentir em seu relacionamento com Bruce. Ela descreve como a comunicação entre eles tornou-se difícil, com conversas que se tornaram estranhas e desconexas. Emma reflete sobre momentos em que se perguntou se Bruce estava realmente presente ou se ela estava imaginando coisas.
Ela também compartilha sua observação de que Bruce começou a se isolar durante encontros de família, onde costumava ser o centro das atenções. Ao invés de participar ativamente das conversas, ele passava a maior parte do tempo em silêncio, deixando que os demais falassem. Emma se lembra como, inicialmente, considerou isso como uma questão de personalidade, mas, com o tempo, percebeu que o comportamento refletia uma mudança causada pela doença.
Em outra passagem, Emma relata um incidente em que o alarme da casa disparou de madrugada e Bruce não reagiu como costumava fazer. Nesse momento, ela foi forçada a lidar sozinha com a situação, o que a fez refletir sobre o peso das responsabilidades que estavam se acumulando sobre ela.
Emma também menciona o desafio das perguntas feitas por pessoas que não conhecem bem a doença, como “Como ele está? Ele está melhor?” Essas questões se tornaram difíceis para ela, pois a resposta é que não há cura, e Bruce nunca irá melhorar. Essa realidade é dolorosa de ser verbalizada.
Ela destaca ainda como a demência tem um impacto sutil, mas devastador, transformando uma pessoa querida em uma versão distante de si mesma. Emma se questiona sobre quando foi a última vez que teve Bruce ao seu lado em sua totalidade e reflete sobre como essa incerteza é angustiante.
Por fim, Emma menciona o conceito de “perda ambígua”, que é a dor de lidar com a ausência emocional de alguém que ainda está vivo. Ela relata que, quando menciona estar de luto, muitas pessoas reagem de forma a não compreender o seu sofrimento, questionando como é possível lamentar a ausência de alguém que ainda está presente. Para Emma, reconhecer essa forma de perda é fundamental para validar suas emoções.
